تأسيس مرض السكري-EZY

قصة إليسا بيشوب
شكرا لكم لزيارة موقعنا. أود أن أشارككم قصتي، والتحديات التي أواجهها كل يوم على أمل أن توفر لكم فهمًا أفضل لمرض السكري، وشرح المساعدة والدعم الذي يمكنك طلبه، وقبل كل شيء، إدارة حياتك باستخدام مرض السكري، سواء كان مرضك أو مرض أحد أحبائك، أسهل قليلاً.
ظاهريًا، نحن عائلة أسترالية نموذجية لدينا خمسة أطفال سعداء وأصحاء ومحبوبين. إذا تعمقنا أكثر، فسوف ندرك أن حياتنا أكثر تعقيدًا قليلاً من الآخرين. ومع ذلك، فإننا لم نفقد تصميمنا أبدًا على العيش بشكل طبيعي قدر الإمكان - على الرغم من أنه يتعين علينا التعامل باستمرار مع المشكلات الصحية المستمرة التي لا تزال تواجهنا.
ومن هذا العزم ولدت Diabete-ezy في عام 2004. ومن خلال مساعدة أبنائي على إدارة صحتهم، رأيت حاجة كبيرة إلى منتجات مريحة وسهلة الاستخدام لمساعدة الأشخاص على إدارة مرض السكري بشكل أفضل. لذلك قررت أن أتولى زمام الأمور بنفسي، وبالتالي إحياء العمل.
.
ْعَنِّي
لقد نشأت في مزرعة تبلغ مساحتها 620 هكتارًا، على بعد حوالي 10 دقائق خارج بلدة مورجون الصغيرة التي تقع على بعد حوالي 240 كيلومترًا شمال غرب بريسبان، كوينزلاند، أستراليا. تركت المدرسة الثانوية في الصف الحادي عشر لبدء التدريب المهني في تصفيف الشعر. في عام 1988، نقلت تدريبي المهني إلى صالون في بريزبن، وتزوجت عندما كان عمري 19 عامًا، وعشت في ضواحي المدينة طوال السنوات السبع التالية. حبي الدائم للبلد والحيوانات دفع عائلتي إلى شراء عقار مساحته 16 هكتارًا في سامفورد، على بعد حوالي 30 دقيقة من بريسبان، حيث عشنا لمدة 19 عامًا. في العقار، قمت بتربية ماشية غالاوي الحزامية وأغنام سوفولك. كان لدي أيضًا جمل وحمار وماعز وألبكة وطيور وبط وإوز وبجع ودراج وثلاثة كلاب وقطة!
لدي خمسة أطفال جميلين (بالغين الآن) - أربعة أولاد وفتاة، تتراوح أعمارهم بين 27 و 18 عاما. في عام 1993، بعد حوالي ستة أسابيع من إنجاب طفلي الأول، صموئيل، أصيب والده ستيفن بمرض السكري من النوع الأول في سن الثانية والعشرين. على الرغم من أن اثنين من أعمامي من جهة والدي كانا مصابين بمرض السكري من النوع الأول، إلا أنني لم أفهم الكثير عن المرض. في وقت تشخيص حالة ستيفن، استفسرنا عن احتمالات إصابة سام بالنوع الأول وأوضح الأطباء أن الأمر يتعلق باحتمال 5% فقط.
ورزقنا أنا وستيفن بطفلين آخرين - ويليام (بيلي)، المولود في عام 1994، وسونيتا، المولودة في عام 1996. عندما كانت سونيتا تبلغ من العمر ستة أشهر، أُصبت بمرض جريفز (فرط نشاط الغدة الدرقية)، وهو أيضًا مرض ذاتي. أمراض المناعة مثل مرض السكري من النوع الأول. لقد تعاملت مع هذا الأمر باستخدام الأجهزة اللوحية التي أبقت مستوياتي تحت السيطرة. في عام 200_، انتهى بي الأمر بإزالة الغدة الدرقية، وكان التعامل معها أسهل بكثير. في ذلك الوقت، تساءلنا كثيرًا عما إذا كان الأطفال معرضين لخطر الإصابة بأي من المرضين، ولكن لا يزال الأخصائيون يخبروننا أن لديهم فرصة 5% فقط.
أول سيارة أجرة خارج الرتبة – 2002
كان لدي أنا وستيف طفلان آخران - تشارلي، المولود في عام 1999، وفريدريك (فريدي)، المولود في عام 2001. كان جميع الأطفال سعداء للغاية وبصحة جيدة حتى مايو 2002. بعد أن بلغ تشارلي الثالثة مباشرةًبحث وتطوير في عيد ميلادي، طلب مني أن أملأ زجاجة مشروب بالماء في إحدى الليالي أثناء ذهابه إلى السرير. أول شيء في صباح اليوم التالي، طلب ملئه مرة أخرى. نظرًا لأننا قمنا باختبار الأطفال بجهاز قياس نسبة الجلوكوز في الدم الخاص بـ ستيفن بين الحين والآخر وكانوا جميعًا بخير، لم أشعر بالقلق حقًا. ومع ذلك، للتأكد من أنني سألته إذا كان بإمكاني اختباره على جهاز قياس والده، لكنه رفض (كما يفعل العديد من الأطفال الآخرين بعمر 3 سنوات). لعدم رغبتي في إثارة الانزعاج، قررت أن أقوم باختباره في تلك الليلة عندما يكون نائمًا. عندما فعلت ذلك، كان مستواه مثيرًا للقلق وهو 21 ملم. اتصلت بالمستشفى وطلبوا نقله على الفور وبحلول صباح اليوم التالي بدأوا في حقن الأنسولين. ومن حسن حظنا أن لدينا ما يكفي من المعرفة حول مرض السكري حتى نتمكن من التعرف على العلامات المبكرة قبل أن يصبح تشارلي مريضًا جدًا.
تقبل تشارلي روتينه اليومي المكون من سبعة اختبارات وخز الإصبع وما يصل إلى خمس حقن أنسولين (بالإضافة إلى كل ما يتعلق بمرض السكري) بشكل جيد للغاية. نعزو ذلك إلى حقيقة أنه كان يرى والده دائمًا يفعل نفس الشيء، لذلك لم يكن الأمر مخيفًا كما هو الحال بالنسبة للأطفال الذين لم يروا الإبر من قبل.
تم تشخيص إصابة تشارلي بمرض أديسون في عام 2016، عندما كان يبلغ من العمر 16 عامًا. وهذا المرض، مثل مرض السكري من النوع الأول، هو مرض مناعي ذاتي. ويعني مرض أديسون أن الغدد الكظرية لدى تشارلي لا تنتج ما يكفي من هرمون التوتر الكورتيزول، الضروري لاستجابة الجسم للتوتر، أو الألدوستيرون، الذي يحتفظ بالصوديوم وبالتالي يحافظ على ضغط الدم في نطاق صحي. تتم إدارة مرض أديسون بنوعين من الأدوية، وعلى الرغم من احتمال حدوث آثار جانبية خطيرة للغاية، إلا أن تشارلي لم يمنعه من أن يكون شابًا نشيطًا وسعيدًا.
وامي مزدوج – 2003
بحلول أوائل يناير 2003، كان كل شيء تحت السيطرة مع إصابة تشارلي بمرض السكري. ثم لاحظنا أن بيلي - الذي كان يبلغ من العمر 8 أعوام ونصف في ذلك الوقت - كانت تظهر عليه العلامات أيضًا. لقد قمت باختباره بانتظام طوال ذلك اليوم، وبحلول فترة ما بعد الظهر عرفت أنه أيضًا قد أصيب بمرض السكري من النوع الأول. لقد قبل هذا الأمر جيدًا لأنه فهم بالفعل الكثير عن المرض بسبب تشارلي ووالدهم.
تم تشخيص إصابة بيلي أيضًا بمرض الاضطرابات الهضمية في مايو 2003، مما يعني أنه لا يمكنه تناول أي أطعمة تحتوي على الغلوتين، مثل القمح والشوفان والشعير والجاودار والشعير. مرض الاضطرابات الهضمية، مثل مرض السكري من النوع الأول ومرض أديسون، هو أيضًا أحد أمراض المناعة الذاتية.
الهاتريك – 2004
خلال الأشهر القليلة التالية، بدأت ألاحظ أن فريدي (أصغر أطفالنا) البالغ من العمر عامين يعاني من تغيرات مزاجية، لذا اختبرته بين الحين والآخر. ثم في أكتوبر 2003، بدأ فريدي تظهر عليه علامات مبكرة جدًا ولكن واضحة لمرض السكري. كان هذا وقتًا صعبًا بشكل خاص، حيث كان فريدي لا يزال ينتج الأنسولين ولكنه كان يتناقص ببطء. لقد شعرت بالإحباط الشديد – لماذا لم أتمكن من منع حدوث ذلك؟
بحلول مارس 2004، بدأ فريدي أيضًا في حقن الأنسولين - قبل شهرين فقط من عيد ميلاده الثالث. لقد تقبل هو أيضًا مصيره جيدًا، ربما لأنه سيكون مثل والده وشقيقيه الأكبر منه. ثم تم تشخيص إصابة فريدي بمرض الاضطرابات الهضمية في نوفمبر 2005.
شيء مختلف – 2006
في أواخر عام 2005، كانت سونيتا - التي كان عمرها آنذاك 9 سنوات ونصف - تلعب كرة السلة عندما انهارت في الملعب. وبعد زيارة الطبيب، أرجع الأمر إلى "حالة الإغماء". في فبراير 2006، تعرضت سونيتا لحالة إغماء أخرى بعد السباحة. أخذناها إلى طبيب أعصاب وأخبرنا أن هناك احتمالًا طفيفًا أن تكون مصابة بالصرع، وإذا كان الأمر كذلك، فإن النوبات ستصبح أكثر تكرارًا وأقوى. وفي غضون أسبوعين، أصيبت بنوبة أخرى - هذه المرة لم يغمى عليها ولكن وجهها قفز وارتعش بشكل لا يمكن السيطرة عليه. اتصلت بالأخصائي واقترح إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد أي شيء آخر، قبل البدء بتناول دواء الصرع.
بعد التصوير بالرنين المغناطيسي، ذهبنا لزيارة الأخصائي. دخلنا أنا وستيفن وسونيتا غرفته وفي غضون خمس دقائق انهار عالمنا بأكمله. قيل لنا أن الفحوصات أظهرت وجود ورم في المخ. هنا كنا قلقين بشأن إعطائها دواء للصرع، والآن يقال لنا أن ابنتنا تعاني من ورم في المخ. كانت سونيتا في الغرفة في ذلك الوقت، لذلك كان علينا أن نكون منتبهين جدًا للأسئلة التي طرحناها. لم يتمكنوا من إخبارنا بأكثر من مجرد ورم دموي أو ورم دبقي منخفض الدرجة، والذي له نطاق واسع جدًا. كان الورم في المهاد (قلب الدماغ المسؤول عن جميع أعصابها الحركية الكبرى) لذلك لم نتمكن من إجراء خزعة. كان علينا فقط أن ننتظر ونرى ما إذا كان ينمو وبأي سرعة. لقد مرت ثلاثة أشهر أخرى قبل إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي التالي، وكما يتخيل أي شخص، كان هذا وقتًا صعبًا للغاية من الناحية العاطفية.
على مدار الـ 18 شهرًا التالية، خضعت سونيتا لأربعة صور بالرنين المغناطيسي، والتي لم تظهر أي تغييرات مهمة. تستمر في إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي على فترات كل عامين، ولم يحدث أي تغيير على الإطلاق. إذا استمر هذا هو الحال في المستقبل، يقول الأطباء أنه من الممكن أن يكون الورم مجرد علامة ميلاد حيث لم تتشكل الخلايا بشكل صحيح. أمضت سونيتا عامين في تناول دواء الصرع ولم تعاني من أي نوبات لمدة 18 شهرًا، لذلك سُمح لها بالتوقف عن تناول الدواء. لقد كانت الآن خالية من الأعراض لأكثر من 10 سنوات. ومع ذلك، سيتعين على سونيتا مراقبة الورم لبقية حياتها.
ليس واحدًا آخر – 2009
بعد مشاهدة مستويات السكر في الدم لدى سام ترتفع ببطء على مدى عامين، تم تشخيص إصابته رسميًا بمرض السكري من النوع الأول في سبتمبر 2009 - قبل شهرين من عيد ميلاده السابع عشر.
أنا فخور جدًا بالطريقة التي قبل بها سام هذا التحدي بهذه الثقة والسهولة.
القشة الأخيرة / خمسة من خمسة – 2019
كانت سونيتا في وضع مماثل لسام لمدة عامين أو نحو ذلك منذ أن كانت في التاسعة عشرة من عمرها، وكانت مستويات الجلوكوز في الدم ترتفع ببطء. للتأكد من فرصها، شجعتها على إجراء فحص الدم واختبار تحمل الجلوكوز. أثناء اجتيازها اختبار GTT (فقط) أظهرت أجسامًا مضادة في دمها. لذا، على الرغم من أنه لم يكن من السهل التعامل مع الأمر عاطفيًا، إلا أنه لم يكن مفاجأة كبيرة عندما تم تشخيص حالتها في أبريل 2019، بعد شهر من بلوغها 23 عامًا.بحث وتطوير عيد ميلاد. مثل شقيقها الأصغر تشارلي، تم تشخيص إصابتها بمرض أديسون في يناير من ذلك العام.
وهذا يجعلها رسميًا 5 من 5!
الأشياء تحدث لسبب
أنا مصمم على عدم الخوض في سبب تعرض عائلتنا للعديد من المحن الصحية، وأنا متأكد تمامًا من أن هناك العديد من الأشخاص الآخرين في جميع أنحاء العالم الذين عانوا بالتأكيد ما هو أسوأ بكثير. لكنني أؤمن بشدة أن الأشياء تحدث لسبب ما، مهما كان من الصعب فهمه وقبوله. بل أفضل أن أراها فرصة لاستخدام الخبرة التي اكتسبتها لإحداث فرق لدى الأشخاص الآخرين المصابين بمرض السكري.
بدأت عملي الخاص في عام 2004، وقمت بتصميم وإنشاء منتجات غير تقليدية ومشرقة ومفيدة وقائمة على الراحة للمساعدة في إدارة مرض السكري. ومع وجود العديد من مرضى السكري في عائلتي، اكتسبت قدرًا كبيرًا من المعرفة حول ما هو مطلوب لجعل مرض السكري مريحًا ويمكن التحكم فيه قدر الإمكان.
بعد أن تحدثت في مؤتمرات في أستراليا وخارجها، بما في ذلك نيوزيلندا وفي المؤتمر العالمي للسكري التابع للاتحاد الدولي للسكري في مونتريال، كندا، آمل أن أتمكن من خلال سرد قصتي عن الطريقة الإيجابية التي تعاملنا بها مع مرض السكري في عائلتنا. لمساعدة العائلات الأخرى التي تعاني من مرض السكري أو مرض آخر. نعم، إنه أمر صعب وبالتأكيد يمثل إزعاجًا، ولكن إذا تمكنت عائلتي من البقاء إيجابيًا في مواجهة التحديات التي نواجهها، فلا يوجد سبب يمنع العائلات الأخرى من فعل الشيء نفسه!
لقد عززتني فكرة أنني قد أكون قادرًا على مساعدة الآخرين. في الواقع، أعتقد أن هذا يساعدني أيضًا، حيث كان العمل بمثابة مصدر إلهاء كبير، خاصة عندما بدأت الأمور تؤثر على ذهني.
نظرًا لأن مرض السكري - النوع الأول والنوع الثاني (في الغالب) - يؤثر على عدد كبير من السكان، آمل أن أتمكن من المساعدة في نشر الكلمة التي مفادها أن إدارة مرض السكري والتعامل بشكل إيجابي يمكن أن يكون له فوائد كثيرة.
هذا هو شعاري:
المتشائم يرى الصعوبة في كل فرصة. المتفائل يرى في كل صعوبة فرصة
كن حذرًا وحاول دائمًا الاستمتاع بالحياة، مهما كان الاتجاه الذي قد يأخذك إليه.
– إليسا