L'HISTOIRE D'ÉVÊQUE ELISSA

Merci de visiter notre site. J'aimerais partager avec vous mon histoire et les défis auxquels je suis confronté chaque jour dans l'espoir que cela puisse vous apporter une meilleure compréhension du diabète, vous expliquer l'aide et le soutien que vous pouvez rechercher et, surtout, gérer votre vie avec Le diabète, que ce soit le vôtre ou celui d'un proche, c'est un peu plus simple.

En apparence, nous sommes une famille australienne typique avec cinq enfants heureux, en bonne santé et bien-aimés. En approfondissant, vous vous rendrez compte que nos vies sont un peu plus compliquées que d’autres. Cependant, nous n’avons jamais perdu notre détermination à vivre aussi normalement que possible, même si nous devons constamment faire face aux problèmes de santé persistants qui continuent de nous être imposés.

C'est de cette détermination que Diabete-ezy est né en 2004. En aidant mes fils à gérer leur santé, j'ai constaté un grand besoin de produits pratiques et conviviaux pour aider les gens à mieux gérer leur diabète. J’ai donc décidé de prendre les choses en main et de donner ainsi vie à l’entreprise.

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SUR MOI

J'ai grandi dans une ferme de 620 hectares à environ 10 minutes de la petite ville de Murgon, à environ 240 km au nord-ouest de Brisbane, dans le Queensland, en Australie. J'ai quitté le lycée en 11e pour commencer un apprentissage de coiffure. En 1988, j'ai transféré mon apprentissage dans un salon de Brisbane, je me suis marié à 19 ans et j'ai vécu dans la banlieue de la ville pendant les sept années suivantes. Mon amour éternel pour la campagne et les animaux a conduit ma famille à acheter une propriété de 16 hectares à Samford, à environ 30 minutes de Brisbane, où nous avons vécu pendant les 19 années suivantes. Sur la propriété, j'ai élevé des bovins Galloway ceinturés et des moutons Suffolk. J'avais aussi un chameau, un âne, une chèvre, un alpaga, des poulets, des canards, des oies, des cygnes, des faisans, trois chiens et un chat !

J'ai cinq beaux enfants (maintenant adultes) – quatre garçons et une fille, âgés de 27 à 18 ans. En 1993, environ six semaines après avoir eu mon premier enfant, Samuel, son père Steven a développé le diabète de type 1 à l'âge de 22 ans. Même si deux de mes oncles paternels souffraient de diabète de type 1, je ne comprenais pas vraiment grand-chose à cette maladie. Au moment du diagnostic de Steven, nous avons demandé quelles étaient les chances que Sam soit atteint du type 1 et les médecins ont expliqué qu'il s'agissait uniquement d'une chance de 5%.

Steven et moi avons eu deux autres enfants : William (Billy), né en 1994 et Sunita, née en 1996. Quand Sunita avait six mois, j'ai développé la maladie de Basedow (thyroïde hyperactive), qui est également une maladie auto-inflammatoire. maladie immunitaire comme le diabète de type 1. J'ai traité cela avec des comprimés qui ont gardé mes niveaux sous contrôle. En 200_, j'ai fini par me faire enlever la thyroïde, et c'est beaucoup plus facile à gérer. À l'époque, nous nous demandions souvent si les enfants couraient un risque de contracter l'une ou l'autre de ces maladies, mais les spécialistes nous répondaient néanmoins qu'ils n'avaient qu'une chance d'être infectés par le 5%.

PREMIÈRE CABINE HORS CLASSEMENT – 2002

Steve et moi avons eu deux autres enfants – Charlie, né en 1999, et Fredrick (Freddie), né en 2001. Tous les enfants étaient très heureux et en bonne santé jusqu'en mai 2002. Juste après les 3 ans de Charlie.^rd anniversaire, il m'a demandé de remplir une bouteille d'eau un soir alors qu'il allait se coucher. Le lendemain matin, à la première heure, il a demandé qu'il soit à nouveau rempli. Comme nous avions testé les enfants avec le lecteur de glycémie de Steven de temps en temps et qu'ils allaient tous bien, je n'étais pas vraiment alarmée. Cependant, pour être sûr, je lui ai demandé si je pouvais le tester avec le lecteur de son père, mais il a refusé (comme beaucoup d'autres enfants de 3 ans). Ne voulant pas le déranger, j'ai décidé de le tester cette nuit-là, alors qu'il dormait. Quand je l'ai fait, son niveau était alarmant de 21 mml. J'ai téléphoné à l'hôpital et ils ont demandé qu'il soit hospitalisé immédiatement et le lendemain matin, il a commencé à recevoir des injections d'insuline. Heureusement pour nous, nous avions suffisamment de connaissances sur le diabète pour pouvoir reconnaître les premiers signes avant que Charlie ne tombe gravement malade.

Charlie a très bien accepté sa routine quotidienne de sept tests par piqûre au doigt et jusqu'à cinq injections d'insuline (plus tout ce qui accompagne le diabète). Nous avons attribué cela au fait qu'il avait toujours vu son père faire la même chose, donc ce n'était pas aussi effrayant que pour les enfants qui n'avaient jamais vu les aiguilles auparavant.

Charlie a reçu un diagnostic de maladie d'Addison en 2016, à l'âge de 16 ans. Cette maladie, comme le diabète de type 1, est auto-immune. La maladie d'Addison signifie que les glandes surrénales de Charlie ne produisent pas suffisamment de cortisol, l'hormone du stress, nécessaire à la réponse du corps au stress, ou d'aldostérone, qui retient le sodium, maintenant ainsi la tension artérielle dans une fourchette saine. La maladie d'Addison est traitée avec deux types de médicaments et, malgré le potentiel d'effets secondaires très graves, n'a pas empêché Charlie d'être un jeune adulte actif et heureux.

UNE DOUBLE WAMMIE – 2003

Début janvier 2003, tout était sous contrôle avec le diabète de Charlie. Ensuite, nous avons remarqué que Billy – qui avait alors 8 ans et demi – montrait également des signes. Je l'ai testé régulièrement tout au long de la journée et, l'après-midi, j'ai su que lui aussi avait développé un diabète de type 1. Il a très bien accepté cela car il comprenait déjà beaucoup de choses sur la maladie due à Charlie et à leur père.

Billy a également reçu un diagnostic de maladie coeliaque en mai 2003, ce qui signifie qu'il ne peut consommer aucun aliment contenant du gluten, comme le blé, l'avoine, l'orge, le seigle et le malt. La maladie coeliaque, comme le diabète de type 1 et la maladie d'Addison, est également une maladie auto-immune.

LE TOUR DU HAT – 2004

Au cours des mois suivants, j'ai commencé à remarquer que Freddie (notre plus jeune enfant), âgé de deux ans, avait des changements d'humeur, alors je l'ai testé de temps en temps. Puis, en octobre 2003, Freddie a commencé à montrer des signes très précoces mais précis de diabète. Ce fut une période particulièrement difficile, car Freddie produisait toujours de l'insuline, mais celle-ci diminuait lentement. J'étais extrêmement frustré – pourquoi ne pouvais-je pas empêcher que cela se produise ?

En mars 2004, Freddie a également commencé à recevoir des injections d'insuline, deux mois seulement avant son troisième anniversaire. Lui aussi a très bien accepté son sort, probablement parce qu'il allait ressembler à son père et à ses deux frères aînés. Freddie a ensuite reçu un diagnostic de maladie coeliaque en novembre 2005.

QUELQUE CHOSE DE DIFFÉRENT – 2006

Fin 2005, Sunita – alors âgée de 9 ans et demi – jouait au basket lorsqu'elle s'est effondrée sur le terrain. Après une visite chez le médecin, il a attribué cela à un « épisode d’évanouissement ». En février 2006, Sunita a eu un autre « épisode d’évanouissement » après avoir nagé. Nous l'avons emmenée chez un neurologue qui nous a informé qu'il y avait une légère chance qu'il s'agisse d'épilepsie et que, si c'était le cas, les crises deviendraient plus fréquentes et plus fortes. Deux semaines plus tard, elle a eu une autre crise – cette fois, elle ne s'est pas évanouie mais son visage a sursauté et se contracté de manière incontrôlable. J'ai téléphoné au spécialiste et il m'a suggéré de passer une IRM pour exclure toute autre possibilité, avant de lui faire prendre des médicaments contre l'épilepsie.

Suite à l'IRM, nous sommes allés chez le spécialiste. Steven, Sunita et moi sommes entrés dans sa chambre et en cinq minutes, notre monde entier s'est effondré. On nous a dit que les scanners montraient une tumeur au cerveau. Ici, nous avions peur de lui mettre des médicaments contre l'épilepsie, et maintenant on nous dit que notre fille a une tumeur au cerveau. Sunita était dans la pièce à ce moment-là, nous avons donc dû être très attentifs aux questions que nous posions. Ils ne pouvaient pas nous en dire beaucoup plus qu'il s'agissait d'un hématome ou d'un gliome de bas grade, qui a un spectre très large. La tumeur se trouvait dans le thalamus (noyau du cerveau responsable de tous ses nerfs moteurs grossiers), nous n'avons donc pas pu faire de biopsie. Nous devions simplement attendre et voir si cela augmentait et à quelle vitesse. Il restait encore trois mois avant la prochaine IRM et, comme tout le monde l’imagine, ce fut une période très difficile sur le plan émotionnel.

Au cours des 18 mois suivants, Sunita a subi quatre IRM, qui n'ont montré aucun changement significatif. Elle continue de passer des IRM tous les deux ans et, croisons les doigts, il n’y a jamais eu de changement. Si cela continue à être le cas à l'avenir, les médecins disent qu'il est possible que la tumeur ne soit qu'une tache de naissance dans laquelle les cellules ne se sont pas formées correctement. Sunita a pris des médicaments contre l'épilepsie pendant deux ans et n'a eu aucune crise pendant 18 mois, elle a donc été autorisée à arrêter de prendre ses médicaments. Elle ne présente plus de symptômes depuis plus de 10 ans. Néanmoins, Sunita devra surveiller la tumeur pour le reste de sa vie.

PAS UN AUTRE – 2009

Après avoir vu sa glycémie augmenter lentement sur une période de deux ans, on lui a officiellement diagnostiqué un diabète de type 1 en septembre 2009, deux mois avant son 17e anniversaire.

Je suis très fier de la façon dont Sam a accepté ce défi avec autant de confiance et de facilité.

LES CHOSES ARRIVENT POUR UNE RAISON

Je suis déterminé à ne pas m'attarder sur les raisons pour lesquelles tant de problèmes de santé ont été imposés à notre famille et je suis sûr qu'il y a beaucoup d'autres personnes dans le monde qui ont certainement enduré bien pire. Mais je crois de tout cœur que les choses arrivent pour une raison, même si cela peut être difficile à comprendre et à accepter. Je préférerais plutôt y voir une opportunité de mettre à profit l’expérience que j’ai acquise pour faire une différence auprès des autres personnes touchées par le diabète.

En lançant ma propre entreprise en 2004, j'ai conçu et créé des produits géniaux, lumineux, utiles et pratiques pour aider à gérer le diabète. Avec autant de diabétiques dans ma famille, j’ai acquis une grande connaissance de ce qui est nécessaire pour rendre le diabète aussi pratique et gérable que possible.

Ayant pris la parole lors de conférences en Australie et à l'étranger, notamment en Nouvelle-Zélande, ainsi qu'au Congrès mondial du diabète de la Fédération internationale du diabète à Montréal, au Canada, j'espère qu'en racontant mon histoire sur la façon positive dont nous avons géré le diabète dans notre famille, je pourrai peut-être pour aider d'autres familles qui souffrent de diabète ou d'une autre maladie. Oui, c'est difficile et certainement un inconvénient, mais si ma famille peut rester positive face aux défis qui nous ont été confiés, alors il n'y a aucune raison pour que d'autres familles ne puissent pas faire de même !

Je suis responsabilisé par la pensée que je pourrai peut-être aider les autres. En fait, je crois que cela m'aide aussi, car le travail a été une grande distraction, surtout lorsque les choses ont commencé à me préoccuper.

Étant donné que le diabète – de type 1 et (principalement) de type 2 – touche une population considérable, j’espère pouvoir contribuer à faire passer le message selon lequel la gestion du diabète et la séropositivité peuvent avoir de nombreux avantages.

C'est ma devise :

Un pessimiste voit la difficulté de chaque opportunité. Un optimiste voit une opportunité dans chaque difficulté

Faites attention et essayez toujours de profiter de la vie, quelle que soit la direction qu’elle vous mène.
– Élissa